W dniach 31.05. -09.06. 2021 r.
na terenie naszej szkoły odbędzie się akcja:
„Pomóż by mogła żyć”
Celem akcji jest zbiórka funduszy na ratowanie życia malutkiej Ani Orłowskiej.
Ania urodziła się zdrowa, bez żadnych oznak choroby. Dostała 10 pkt. w skali Apgar. Przez pierwsze 2 miesiące życia rozwijała się prawidłowo. Dopiero po tym czasie rodzice zaobserwowali coraz większą wiotkość maleństwa, zaniepokoił ich fakt, że dziecko bardzo rzadko płakało. 9 września została postawiona diagnoza – diagnoza drastyczna – Ania zmaga się z SMA typu 1.
Choroba powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym można oddychać, połykać pożywienie, mówić, poruszać się. Jedynym lekarstwem, które może zatrzymać postęp tej strasznej choroby, jest bardzo droga terapia genowa. Od czerwca 2020 roku dostępna jest ona w Polsce.
Niestety jej koszty są ogromne – 9,5 mln zł. Jest to jedyna szansa dla dziewczynki na życie, na samodzielność w przyszłości. Maleństwo jest cały czas intensywnie rehabilitowane, aby w jak największym stopniu spowolnić postęp choroby. Koszty rehabilitacji to ok 4 tys. miesięcznie. Dochodzą zakupy sprzętów medycznych, rehabilitacyjnych. Rocznie to już ponad 80 tysięcy. To wszystko stanowi ogromny koszt dla rodziny malutkiej Ani.
Fragment listu rodziców Ani
Kwota 9,5 miliona jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, ale mocno wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zebrać ją w całości. Prosimy Was o wpłatę nawet najmniejszej kwoty dla Ani i udostępnienie naszego apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć. To jedyna szansa dla naszej Ani, aby żyć...
Asia i Michał – rodzice Ani
ZACHĘCAMY DO WZIĘCIA UDZIAŁU W AKCJI
Szkolny Klub Wolontariatu